Relat d'una vivència
Era el dimecres de la darrera setmana del mes de febrer (2008). Vaig agafar el telèfon per trucar a la tècnica de joventut de l’Ajuntament per comentar-li quatre coses sobre els joves i el casal del poble.
Quan estava a mig parlar vaig patir la primera crisi del llenguatge, ella no se’n va ni adonar, però jo si. Ella anava parlant, i jo volia intervenir, preguntar...però no podia, no em sortia cap so, cap paraula, ni una frase...tot i que les buscava, havien desaparegut “totes” de meu cap; les havia perdut, em sentia com bloquejada i no podia manifestar la idea que tenia, sabia el que volia dir però no ho podia expressar a través de les paraules. Vaig passar per una absència total del llenguatge. Tot plegat va durar poc –10 o 15 segons– i després ja tornava a parlar com sempre: ràpida, precisa, clara, oportuna, eficaç, efectiva, dinàmica, és a dir, òptima en totes les funcions lingüístiques. És per això que no li vaig donar massa importància; em va estranyar, però jo mateixa hi vaig buscar una justificació: deus estar cansada, deus tenir moltes coses al cap, en deus estar covant alguna... Vaig acabar la conversa totalment normalitzada.
Però aquesta situació es va anar repetint i vaig anar patint aquestes crisis acompanyades de sensacions de “descontrol” del comportament: unes ganes de collir coses inexistents, d’escombrar la brutícia del terra, de buscar pols per treure, de baixar del cotxe en marxa, de buscar un aparell per perpetuar aquelles situacions i gravar-les, i de no saber com ni quan fer-ho.
No sé ben bé la meva ment per on anava, però aquelles sensacions, mai anteriorment sentides, no coincidien, de cap manera, amb les meves experiències anteriors. Sentia una incapacitat per controlar el meu pensament, les situacions, les percepcions, les sensacions, les accions... Uns bloquejos, uns descontrols, una pèrdua d’autonomia, una impossibilitat de sentir-me “jo”. Un veure que la voluntat pot fallar i que pot dominar una altra voluntat o “no voluntat”, no pròpia, no teva, desconeguda i temuda. Durant aquests segons jo no perdia la consciència ni la memòria, és a dir, que me’n recordo perfectament. Hagués volgut resoldre aquestes preguntes que em venien al cap: Què deu ser? Què em deu estar passant?
Vaig fer un “numeret” d’aquests davant dels meus fills, quan era l’hora de sopar i el meu home no era encara a casa. Primer es van sorprendre i després espantar i quan em va passar la crisi, de la qual jo n’era ben conscient, li vaig treure importància per no espantar-los; però allò ja no s’aguantava per enlloc. Quan va arribar el meu home a casa li ho vaig comentar i li vaig demanar que m’observés i que si notava que feia alguna cosa “més rara” que de costum, que em fes anar veure al metge.
Al cap de tres dies vaig fer una crisis convulsiva, amb tots els “ets i uts”. Vaig despertar al meu home, que dormia al meu costat perquè estava fent convulsions amb tot el cos, inconscient i bavejant.Quan vaig recobrar el coneixement em va portar a Urgències, on em van fer el TAC, en el que s’observava la presència d’un tumor cerebral. Estava ben localitzat al lòbul frontal esquerre a l’àrea motora suplementària, captava poc contrast i era de fàcil abordatge quirúrgic. Això ja donava l’explicació del meu comportament d’aquells darrers dies.
Des de que em varen fer el diagnòstic fins que em varen operar van passar un mes i tres setmanes. Va ser una llaga espera, com una agonia sense fi. Només desitjava que sonés el telefon i que em diguéssin el dia de la intervenció. Passava els dies més o menys bé, durant el dia tenia molltes coses per fer i no podia pensar tant, però quan arribava la nit em despertava i no podia tornar a agafar el son. Llavors em llevava i començava a escriure, escrivia sentiments, pensaments, sensacions... “No puc de deixar de fer res del que faig i feia perquè encara sóc qui sóc. I després de tot això una mica d'incertesa de si tot tornarà a ser igual. Jo mateixa com seré? Què podré fer? Com parlaré? De què me'n recordaré? Com pensaré? Podré caminar? M'agradaria no canviar o no canviar gaire”.
Com que sabia que potser perdria la memòria vaig demanar als meus familiars i amics que em donessin fotos, que em fessin dibuixos i escrits...i un munt de records més, i ho vaig anar enganxant en una llibreta, per si un cas perdés la memòria això ben segur m'ajudaria a recuperar-la.
Després de consultar a neuròlegs i a diversos serveis de neurocirurgia van decidir d’operar-me a l’Hospital de Bellvitge on em farien la intervenció amb una tècnica de neuronavegació i mapatge motor. Aquesta tècnica consisteix en fer un mapa de les habilitats cerebrals, amb estimulació a través d’uns elèctrodes, per anar veient quines parts encefàliques es posen en funcionament quan s’estimulen, i per a això cal comptar amb la consciència i la col·laboració del pacient. D’aquesta manera, els metges s’asseguren molt de l’extirpació del tumor, veuen clarament fins on arriba i què cal tocar i què preservar. Calia comptar amb la meva consciència, perquè durant la intervenció m’havien d’anar fent preguntes a les quals jo havia de respondre de forma adequada. D’aquesta manera els cirurgians s’anaven assegurant i intentaven conservar al màxim totes les funcions cerebrals implicades. En tot moment, jo tenia la neuropsicòloga al costat, que em presentava el material per anomenar i m’ajudava en tot aquest procés. Es veu que jo estava conscient i ben desperta: podia respondre a preguntes, anomenar objectes, fer associacions verbals, petits moviments amb els dits de les mans, mantenir una conversa, ... Però no recordo quasi res i no tinc consciència d’haver estat desperta. Vaig ser tractada amb molta professionalitat i “carinyo” per tot l’equip i em vaig sentir molt ben atesa, la qual cosa és molt d’agrair.
El que sí que recordo és que quan em vaig despertar no podia parlar, ho entenia tot, però de dir, res de res. No em sortien les paraules, no em sortien les frases, no em sortia el discurs.... res de res. Vaig sentir molta por, pànic, fins i tot terror d'aquella situació. Ràbia, dol, pèrdua, pena... Frustració. Jo, tota una logopeda, ara estava afàsica. Sabia perfectament el que em passava, i per això també estava patint. Sí que podia repetir, o anomenar els objectes segons les imatges que em presentaven, i podia cantar, llegir, recitar rodolins, embarbussaments, poesies... És a dir, tot plegat, llenguatge dirigit, o mecanitzat, llenguatge après mitjançant la memòria; però res de la funció espontània. La meva habilitat per parlar amb espontaneïtat juntament amb la meva iniciativa verbal s’havien fugat del meu cervell i m’havien deixat amb la incapacitat d’expressar-me amb aquella dinàmica i fluència que abans em caracteritzava. M’estimava més callar i escoltar que no pas dir i participar. Podia contestar a les preguntes que em formulaven, si la meva resposta no pretenia estructurar massa la frase, i sovint responia amb un simple si o no. Em sentia adinàmica, apàtica, monòtona. Em faltaven habilitats i recursos lingüístics d’aquells que no valores gaire quan els tens i que trobes tant a faltar quan no els tens.
Vaig passar també per una etapa de perseveràncies, sobretot a nivell escrit, sempre utilitzava les mateixes paraules per expressar els meus sentiments que, a l'hora, també eren repetitius. Em costava molt; i molt sovint, no ho podia inhibir.
A nivell motriu vaig notar que em costava molt organitzar la seqüència de l’acció. Recordo que al rentar-me les dents m’havia trobat eixugant-me els llavis amb la tovallola abans de tenir-les netes o que ja havia passat el raspall per sota l’aixeta, amb la intenció de netejar-lo, abans de posar-hi la pasta. Tot plegat un desordre en la selecció de les accions consecutives que formen part d’un hàbit tant fàcil com és el fet de “rentar-se les dents”. Quan em trobava implicada en aquest desordre m’aturava i pensava atentament per no equivocar-me.També de sobte notava que retenia un objecte a la mà dreta: unes tisores, un llapis, una pinça... Era de manera inconscient que agafava l’objecte i em costava deixar-lo anar. Quan me’n adonava obria la mà i el deixava a qualsevol lloc.D’aquest procés vaig anar millorant jo sola, sense necessitat de ser ajudada per ningú.
Respecte al llenguatge, tothom em volia ajudar. A mi no em venies les idees al cap. Vaig tenir molta sort de tenir companyes logopedes que em coneixien d'abans i vaig fer tots els exercicis que em proposaven i em preparaven; i vaig millorar molt i molt. M’havia de concentrar per evocar noms, feia associacions, buscava dins dels meus records, categoritzava les paraules, feia llistes, vaig fer un munt d'analogies....Entre el meu discurs, de sobte, em sortien paraules inventades però morfològicament possibles: tacafat per taca de cafè, telescopari per observatori.... A vegades em sortia una paraula extremadament sofisticada, que formava part de la categoria semàntica que jo cercava, però que era una de les darreres opcions que jo temps abans hagués triat: establiment per hotel, manantial per font, ... Me’n adonava i em deixava sorpresa.... Potser era tot plegat un recurs per accedir més ràpid a l’arxiu de noms, ja que tenia el camí més quotidià col·lapsat.
També em sortien parafasies: Aquestes estovalles són molt impertinents perquè revelen el secret de la bruticia, per dir que les estovalles sempre es veuen brutes. No aconsegueixo atribuir el nom adequat a aquesta fisonomia, per dir em sona aquesta cara però no recordo com es diu.
Sovint tenia la sensació de que tot m’havia de passar per la consciència i havia de fer l’esforç per simular que no era així. Vaig haver d’aprendre a establir relacions per tal d’evocar amb més facilitat les paraules: imaginar situacions, relacionar conceptes, memoritzar diàlegs i lectures, fer descripcions, evocar sensacions... Tot allò que per automatisme era fàcil de resoldre, ara per a mi no era gens automàtic. A vegades me’n sortia prou bé però altres vegades em costava moltíssim, i quan trobava una paraula ja no la deixava escapar, la gravava a la memòria –a través de repetir-la moltes vegades, fins que ja no em costava de trobar-la a l’hora de buscar-la.
Tots aquests exercicis, que temps abans feia fer als meus pacients, ara me’ls havia d’aplicar a mi mateixa. Ara, és ben bé quan m'en faig el càrrec del que arriben a ajudar, perquè ho he viscut en la meva pròpia pell. Abans podia connectar amb els pacients perquè entenia la teoria i veia la seva efectivitat aplicada, ja que es podien observar millores. Però ara puc connectar amb ells perquè també ho he viscut, ho he experimentat, i ho he aconseguit, i estic millorant.
Han passat sis mesos des de la intervenció quirúrgica.Actualment em trobo molt millor però encara no em surt tot el que crec que hauria de sortir. Sento molta dificultat per defensar les meves idees, em costa expressar les opinions, fins i tot tenir-ne. És com si hagués perdut l’esperit crític, com si no tingués prou criteri i no sabés el què pensar sobre les situacions. No tinc gaires interessos tot i que m’esforço per tenir-ne. Tot em costa. M’esforço per memoritzar les coses, els diàlegs, les lectures... He perdut molta capacitat de retenció i memòria. Sovint no recordo el que ha passat, ni els noms de llocs on hem anat, ni noms de la gent ni les seves cares.
Quan tinc la idea clara al cap la puc expressar prou bé. Ara; si la tinc poc clara, el llenguatge no em serveix per aclarir-la, llavors m’aturo i penso com lligar la idea i estructurar-la de forma coherent. Trobo recursos de forma lenta i m’encallo, però sempre aconsegueixo fer-me entendre i prossegueixo el meu discurs força fluent, gairebé normal. Això és el que em diuen els meus interlocutors; però jo sempre penso el mateix: per expressar tot el que he dit he hagut de fer un gran esforç, que encara que no se m’ha notat, no per això deixa de ser molt present: m’ha costat molt. Tinc la sensació moltes vegades, que el meu llenguatge espontani ha deixat de ser automàtic. Que tot m’ha de passar per la consciència, abans de sortir per la boca. Sento com si estigués “metabolitzant “ el meu pensament per convertir-lo en llenguatge i em trobo molt cansada per l’esforç que hi aplico. És per això que callo i escolto; perquè així dissimulo.
He perdut també la capacitat d’improvisar. Abans tenia una imaginació que em permetia inventar contes, cantarelles, rodolins...Em venien moltes idees al cap: paraules, situacions, canvis de registre atribuïts a personatges diferents, descripcions, modulacions en la prosòdia... Ara em falta espontaneïtat, rapidesa, agilitat, quotidianitat, ironia, humor i intencionalitat.
Tot això em costa molt, tinc les idees molt concretes i quan dic les coses les expresso de forma molt directa, no m’entretinc en preàmbuls ni preparo la situació. Trobo que el llenguatge és complicat, necessita una pragmàtica que acompanyi al fet del parlar. Les paraules dites d'una manera o dites d'una altra poden fer diferents efectes. Les persones que m’escolten no sempre capten les meves intencions quan parlo, es sorprenen i sovint em malinterpreten, i això em dol perquè no era el que jo volia ni buscava, sé que m’ho perdonen, però no deixen de ser situacions delicades que he d’anar treballant.
Així també a vegades sóc jo que sovint no capto les intencions implícites dels meus interlocutors, sobretot quan se m’adrecen amb rapidesa i ambigüitat, amb parla poc contrastada, fent poques oposicions i modulacions, o si no em miren a la cara. Durant una conversa sovint em despisto i si no em fixo en el què m’estan dient, perdo informació; no ho capto. Llavors demano que m’ho repeteixin per tal d’adquirir més seguretat en la comprensió. M’he d’esforçar per sentir-me connectada i comunicativa.Tot i així, ara quan rellegeixo aquest text (que per cert l’he escrit jo sola) veig que potser no estic “tant” malament.
Abans de la operació, era una persona que gaudia parlant (sempre m'ha agradat molt xerrar). Ara pateixo quan parlo (no em trobo segura i dubto). Això ha estat per mi un gran canvi.
Ara sento que el món està habitat per dues menes de persones: els que “ho saben” i els que “no ho saben”. Si parlo amb algú dels que “ho saben”, sé del cert que fan un esforç per escoltar-me i que em perdonen els lapsus i els errors. Això em dóna molta seguretat, confiança i tranquil·litat. Ara bé: si parlo amb algú dels que “no ho saben”, llavors: o bé els informo de l’estat de la situació perquè se’n facin el càrrec, o bé no els explico res i a veure com em surt; potser trobaran que m’encallo (disfèmia?), que vaig lenta a respondre (adinàmica?), que faig les explicacions fent giragonses (circumloquis?), que no trobo la paraula adequada (anòmia?), que m’invento paraules (neologismes?), que presento certa dificultat per organitzar adequadament el discurs (llenguatge?)... De ben segur que més d’un haurà pensat que m’hauria de fer visitar per un logopeda.
Montserrat Massana
Logopeda. Col. 191
Argelaguer, 27 d’octubre 2008